Bugün sizlere önemli bir okuyucu mektubunu sunmak istiyorum. Bu mektubu özellikle 3 Aralık'tan önce gündeme getiriyorum. Çünkü onların da isteği bu... Yani, sadece tek bir günle anılmamak... İşte mektup...
"Değerli basın mensubu,
Her yıl, gerek yerel yönetimler, gerekse hükümet seviyesinde yapılan aktivitelerde bizlere özel olan bu gün, yüzeysel ve arkası gelmeyen vaadler, temennilerle geçiştiriliyor. Bizlerin anlatılandan çok daha fazlasını yaşadığımız, bazı istatistik gerçekler 'bir kez daha ve lüzumsuz yere' yetkililerce dile getiriliyor,sorunların 'bilindiği', 'takipçisi olunacağı' sözleri veriliyor.
BİZİ KULLANMAYIN
Bizler, otistik çocukların ailelerinin kurduğu, İzmir'de bulunan 300'ü aşkın üyeli bir derneğiz. Dernek olarak, çocuklarımızın bugün yaşadıkları sorunların ve gelecekte yaşayacaklarının bu tür törenlerle 'yarım elma, gönül alma' tarzı ile hasıraltı edilmesine, çocuklarımızın karşılaştıkları haksızlıkların üstüne bir de bu tür aktivitelerde 'fon' olarak kullanılmasına karşıyız.
Siz basın mensuplarından bir ricamız var...
3 Aralık günü, gazetenizdeki köşenizi engellilere ve onların ailelerine ayırınız. Onlardan ve 3 Aralık'tan söz ederken, reel sorunlarımızdan, haklarımızdan ve neyin yapılması gerekip de yapılmadığından bahsediniz. Bunu yapmakla,yüreğine su serpeceksiniz. Çünkü bizler, 3 Aralık gününün 'piyano çalabilen otistik çocuk', 'Yarışmada birinci olan engelli' haberleri ile geçiştirilmesinden bıktık!
Belki bir iki kişi yarışmada birinci oluyor, ama engellilerin binlercesi ne doğru dürüst eğitim alabiliyor, ne geleceklerine güvenle bakabiliyor! Bu binlerce insanı, seçilmiş bir 'numune başarının' ardına gizlemek imkansızdır! Zaten çoğu zaman bu 'seçilmiş başarının' bile ardında devlet değil, kendi çabası vardır.
NELER YAŞIYORUZ?
Kendi engel grubumuz olan otizmde yaşadığımız başlıca sorunlar şunlardır:
* Otizm ömür boyu süren bir rahatsızlık olup, tıbbi açıdan bugün için tedavisi yoktur. Böyle olduğu halde çocuklarımızı olan 'Özel Eğitim Yardımı'nı alabilmek için, her sene SSK hastahanelerinde 5 ayrı doktordan oluşan kurula girip baştan rapor almak zorunda. Normalde çocuklarımızla sokakta bile zor yürüyebilirken, SSK'nın karmaşık ortamında 5 ayrı doktor için sıraya girmek ve beklemek, çoğu zaman hem yetkililer hem de sıradakilerle kavga etmek zorunda kalmak bizler için büyük eziyettir.
* Verilen bu eğitim yardımı yılda sadece % 2 ila %3 artmaktadır.
* Otizmde özel eğitim oldukça karlı bir iştir.
Bu nedenle sandviç büfesi açar gibi, eğitim kurumları açılıyor. Bu kurumların denetimlerinde, 'Kurumda Atatürk büstü var mı? Defterler düzgün tutuluyor mu' gibi detaylara bakılıyor, eğitmenin kim olduğu, çocuklara doğru eğitimin verilip verilmediği, malzemelerin yeterliliği denetlenmiyor.
* Bütün yaşamı başkalarına bağlı olarak geçecek olan çocuklarımızın geleceğini garanti altına alacak hiç bir düzenleme yok. Bizler çocuklarımızdan önce ölmeye korkan anne ve babalarız.
Otizm ile ilgili detaylı bilgiyi web sitemizden alabilirsiniz: http://www.otizm.org
Sevgi ve saygılarımızla... ODER Yönetim Kurulu adına
Aycan Gönen (ODER Başkan Yardımcısı- Bir otistik çocuk babası)"